Alweer bijna een jaar om! Mijn gezondheid blijft stabiel!

Misschien ga ik er een gewoonte van maken om slechts 1 keer per jaar een update te geven... ?

Jullie weten intussen dat geen bericht bij mij goed bericht is! Weer een jaar in the pocket!

Ik schrijf dit bericht, ná een paar gezellige en fijne Kerstdagen met familie. We maken ons op voor een gezellige oudejaarsavond bij en met vrienden.  

Jaxx cadeautjes uitpakken

Terugkijkend op 2024: Mijn gezondheid blijft stabiel. Ik blijf in hetzelfde ritme zitten van iedere 4 weken naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek, een ECG en een bezoek aan de oncoloog. In het ziekenhuis krijg ik dan weer de pillen voor de volgende 4 weken uitgereikt door mijn oncoloog. De medicatie (Vemurafenib en Cobimetinib) blijft nog steeds goed werken! Het remt de groei van kankercellen af. De vele controles zijn een onderdeel van ons leven geworden. Dit hoort nu eenmaal bij de strikte protocollen als deelnemer aan de DRUP studie. Naast de 4 wekelijkse controles, krijg ik Iedere 3 maanden een CT scan en een Ejectiefractie (scan ter controle van de pompkracht van mijn hart). Daarnaast heb ik regelmatig controles bij de dermatoloog, i.v.m. de mogelijke bijwerking huidkanker  en bij de oogarts i.v.m. de bijwerking van zeer droge ogen. In 2025 hoef ik nog maar 1 x per jaar bij de dermatoloog en oogarts te komen, dus dat scheelt weer wat afspraken. Ik kan uiteraard bellen als ik klachten heb. Helaas ben ik niet gevrijwaard van allerlei bijwerkingen, maar ik heb natuurlijk geen keus. Tijdens onze vakantie naar Portugal, afgelopen oktober/november moest ik stoppen met de medicatie, omdat de bijwerkingen te hevig waren. Bij terugkomst, bleek mijn tumormarker daardoor gestegen te zijn van 16 naar 56! Dat was uiteraard schrikken! Vooral omdat mijn marker sinds ik met de pillen gestart ben in mei 2022, al 2,5 jaar onder de ‘veilige’ grenswaarde van 35 zit! Nadat ik het innemen van mijn medicatie weer had hervat, bleek gelukkig bij mijn laatste controle op 17 december de tumormarker weer gezakt te zijn naar 24! Gelukkig dus weer onder de grens van 35! De resultaten van de CT scan waren gelukkig ook stabiel gebleven. Dit was een enorme opluchting!  

Vorige week ben ik 63 jaar geworden! Iedere verjaardag is voor mij weer een bijzonderheid. Ik heb het gevierd met familie en een paar vrienden. Het was erg gezellig. Dit jaar hebben we meerdere leuke feestjes mogen meemaken. Vooral kroonjaren zijn gevierd, dus altijd leuk om mee te maken!

Als ik terugkijk op dit jaar bestaat het vooral uit hoogtepunten. Het ultieme hoogtepunt was de geboorte van onze 2^e kleinzoon Liam op 18 juli. Zijn broertje Jaxx (2,5 jaar) vond zijn broertje: “superschattig”! Dat was prachtig om te zien en te horen. We genieten als we oppassen van de kleintjes. Voor mij als bonus-oma geweldig om mee te mogen maken!  

Onze 2e kleinzoon Liam

Onze vakanties, uiteraard met mijn schatje, zijn ook hoogtepunten geweest! Behalve onze reis door Portugal in het najaar, zijn we in maart naar Oostenrijk geweest met een dierbare vriendin en haar man en zoon. Omdat zij geboekt hadden, hebben wij eigenlijk onverwachts ook besloten om er naar toe te gaan! We waren al een aantal jaren niet meer naar de wintersport geweest. Het was fantastisch om weer in de sneeuw te zijn en we hebben ook weer geskied! Het was heerlijk!

In april zijn we naar Madeira geweest. Wat een prachtig eiland. De uitzichten, vanwege de hoogtes op het eiland zijn waanzinnig! Prachtig groen en veel bloeiende bloemen en planten. Terwijl de hortensia’s in april nog niet eens allemaal in bloei stonden. Wij zoeken bewust vakantieadressen uit waar door de locatie, of de tijd van het jaar, de temperatuur niet te warm is. Eén van de bijwerkingen van de medicatie is namelijk een heftige overgevoeligheid voor UV en zonlicht. Dat maakt de zomer in Nederland of verblijf in zonnige landen tijdens de zomer voor mij en mijn schatje heel erg lastig.

In augustus hebben we genoten van het Formule I circus in ons dorp! Ik ben met mijn zus naar de training gaan kijken. Mijn schatje was met vrienden en zijn broer ook elders op het circuit aanwezig. In de avond hebben we genoten van alle optredens van o.a. Di-rect en Armin van Buuren. Echt geweldig!

Wat ik dit jaar ook als een héél bijzonder moment heb ervaren, is de opening van het Adore gebouw bij het Amsterdam UMC locatie VUmc op 5 september. Adore (Amsterdam Oncology and Neuroscience research) is een nieuw onderzoekscentrum voor behandelingen tegen kanker én hersenziekten! Mijn oncoloog had gevraagd of ik mee wilde werken aan een interview i.v.m. een grote landelijke actie om geld in te zamelen via de Vriendenloterij voor het nieuwe onderzoekscentrum. Uiteraard wilde ik daar graag aan meewerken! Ik heb het gebouw van Adore gebouwd zien worden. Het staat namelijk naast het Imaging Centre van het VUmc waar ik altijd voor de scan’s moet zijn. Mijn interview heeft begin oktober in Libelle en Margriet gestaan. Daarnaast werd ik door iemand van de Vriendenloterij gevraagd of ik bij de kick-off aanwezig wilde zijn op 5 september. Ik werd daarvoor geïnterviewd door Irene Moors en kon vertellen hoe belangrijk wetenschappelijk onderzoek is! Ik ben er uiteindelijk het levende voorbeeld van. Ik vertelde haar over mijn gevecht tegen de ziekte. Zonder wetenschappelijk onderzoek, was ik er allang niet meer geweest! Er zijn tijdens die gelegenheid nog een paar patiënten geïnterviewd waaronder Ruud de Wild, een jongen met een hersentumor en een man met MS. De ambassadeurs van de vriendenloterij Robert ten Brink en Wolter Kroes waren er om hun steun uit te spreken voor dit fantastische initiatief. Uiteraard waren de artsen die het centrum hebben opgericht en straks gaan besturen ook aanwezig. Mijn oncoloog dr. Menke was er natuurlijk ook. Ik ben al 12 jaar patiënt van Dr. Menke, dus dat voelt vertrouwd. We kregen een rondleiding door het nieuwe gebouw. Heel bijzonder, want normaal gesproken kom je als buitenstaander nooit in de onderzoeksruimtes en laboratoria. Het was nog ongebruikt, maar het zag er al heel indrukwekkend uit! Ná afloop van mijn interview werd ik door allerlei mensen benaderd omdat ze erg onder de indruk waren van mijn verhaal. Omdat ik ná de eerste diagnose eierstokkanker al 24 jaar verder ben en in die jaren veel verschillende behandelingen heb ondergaan blijft het een bijzonder verhaal. Dat realiseren wij ons ook. En daar zijn we ook heel dankbaar voor!  

Verder heb je vooral als je ouder wordt helaas ook vaker te maken met verlies…. Dit jaar zijn er vooral vaders en/of moeders overleden van vrienden en kennissen. Dat blijft altijd verdrietig om mee te maken.

Helaas is in september ook een dierbare vriendin van mij overleden. Zij had een recidief van borstkanker en bleek ineens ook nog eierstokkanker te hebben. Heel bizar om mee te maken. Zij heeft mijn hele geschiedenis vanaf het begin meegemaakt en nu is ze uiteindelijk aan eierstokkanker overleden nadat ze nog niet zo lang daarvoor gediagnostiseerd werd …. Wij leerden elkaar al in 1985 als collega’s kennen, dus het is een behoorlijk gemis.

In 2025 hebben we ook iets moois om naar uit te kijken, een bruiloft! Dat gaat dus in ieder geval een hoogtepunt worden! Onze jongste zoon Remy gaat trouwen met Iris! Jaxx is dan 3 jaar en Liam dan 10 maanden.

Thomas, Sandra en ik met mijn schatje

Mijn zus Yvonne, m'nschatje, zwager Frank en ik op het circuit

Vakantie in Portugal, Nazaré

Ik wens iedereen een goede en gezellige jaarwisseling! En voor 2025 veel liefde en hopelijk vooral goede of stabiele uitslagen.

Carpe Diem!

Veel liefs,

Marianne

 

 

 

Tumormarker CA125 nog steeds onder de grens van 35! Bij de laatste meting 17.

Hallo allemaal,

Hebben jullie dat ook, dat de tijd vliegt? Ik ben zó vaak in het ziekenhuis en telkens denk ik, ik moet weer eens mijn blog bijwerken...., maar voordat ik het weet, ben ik alweer 4 weken later aan de volgende controle toe. Dit is meteen een mooi moment om mijn lieve Cees te bedanken voor zijn onvoorwaardelijke liefde en steun. We maken er altijd een uitje van en vinden alles samen gezellig, maar er zijn natuurlijk veel leukere dingen te bedenken, dan altijd maar naar het VUmc of AMC te meoten rijden. Bedankt schatje!!!

Tot nu toe, blijft alles stabiel. 18 december op mijn verjaardag had ik weer controle. Mijn tumormarker is nu 17, zó laag is het in de afgelopen 10 jaar niet geweest!!! Dat is heel goed nieuws! Ik voel me ook goed. Ik ben 62 jaar geworden! Ik had écht nooit verwacht dat ik zó oud zou worden! Mijn 40e verjaardag vond ik al heel bijzonder, daarna mijn 50e en de afgelopen 12 jaar is er weer zoveel gebeurd, dat het een wonder is, dat ik mijn 62e verjaardag heb gehaald! Zoals het nu gaat met de medicatie vanuit de DRUP studie, ga ik minstens óp voor mijn 65e verjaardag!! Voor lotgenoten: ik slik Vemurafenib en Cobinetimib, omdat ik een BRAF mutatie heb. Dit wordt doelgerichte therapie genoemd. Deze medicatie krijg ik via deelname aan de DRUP studie.  

Behalve bij de oncoloog, heb ik als gevolg van bijwerkingen, nu ook afspraken bij de dermatoloog en de oogarts. Het huidkankerplekje bovenop mijn hoofd, wat 12 juli werd weggehaald, is goed aan het genezen. Die ingreep is behoorlijk tegengevallen! Omdat mijn hoofdhuid, zoals bij de meesten heel erg strak is, was de ingreep heel erg pijnlijk. Er is een flink stuk huid verwijderd en ik heb een heel klein hoofd, dus dat had behoorlijke impact. Ik heb de eerste dagen niet goed in bed kunnen liggen of kunnen slapen. Gelukkig heb ik er nu geen last meer van. Ik houd een deuk in mijn hoofd over, omdat er geen vetweefsel meer onder zit. Het haar om het litteken heen is gelukkig alweer langer gegroeid. Daardoor is de kale plek, als ik mijn haar erover doe, niet heel erg zichtbaar meer.

In september had ik weer een ander plekje op mijn achterhoofd. Daar moest ook een biopt van genomen

worden, dat bleek een cyste te zijn. Dus verder ingrijpen was gelukkig niet nodig. 

Ik had ook heel geregeld last van pijnlijke en ontstoken ogen. Uit onderzoek is gebleken dat ik bijna geen traanvocht aanmaak. Dat is ook een bijwerking van de medicatie. Ik heb nu oogdruppels en -gel gekregen, wat ik 4x per dag moet indruppelen. Het blijft "pappen en nathouden", zoals de oogarts het noemt.  

De bijwerkingen zal ik erbij moeten nemen. Dat is de prijs voor een langer leven met deze pillen. Maar hoe vervelend ook, ik heb het er uiteraard voor over. In november heb ik weer een hele dikke opgezette hand gehad door een ontsteking. Ik heb ook heel vaak last van wondjes in mijn neus waarbij mijn neus ook knalrood wordt. Maar ja, het is wat het is. Ik blijf de wetenschappers heel dankbaar dat ik mee kan doen met deze studie! Het is bizar om me te realiseren dat ik zonder deze pillen er niet meer was geweest. Ik slik de pillen nu sinds juni vorig jaar, dus al anderhalf jaar. Zo lang de medicatie effect heeft, kan ik het blijven slikken. In januari heb ik weer de (3 maandelijkse) scans (CT-scan en Ejectiefractie -hartscan).

Tussen alle ziekenhuis bezoeken door, genieten we van ons leven en van ons heerlijke kleinkind. 

De Kerstdagen waren erg gezellig. Onze kinderen, schoondochter en kleinkind waren bij ons. Mijn zus en zwager 2e Kerstdag. En we zijn met dierbare vrienden uit eten geweest. 

We maken ons nu op voor een nieuw jaar! We staan stil bij dierbaren die ons ontvallen zijn en gaan uitkijken naar een liefdevol, mooi en hopelijk gezond of minstens stabiel 2024.

Ik wens alle lezers een goed, gezond en/of stabiel 2024! 

En voor lotgenoten die in behandeling zijn, of uitbehandeld... , vooral heel veel sterkte.

Carpe Diem. 

Liefs,

Marianne

De medicatie werkt nog steeds goed! Tumormarker CA125 is nu 21.

Lieve lezers,

Laat ik beginnen met het goede nieuws: mijn tumormarker CA125 is nog steeds onder de grens! Het is zelfs nog iets gezakt naar 21. Alle overige lab uitslagen en de hartfilmpjes zijn ook iedere 4 weken weer goed en binnen de normale waardes. Ik voel me ook goed, dus dat is geweldig!

Ik slik 2x per dag dagelijks mijn medicijnen. Soms moet ik pauzeren als de bijwerkingen te erg worden. Daarbij moet je denken aan o.a.: plotseling ontstane rode en pijnlijke bulten op mijn onderbenen (door ontstekingen in onderhuids vetweefsel), ontstekingen in gewrichten aan mijn handen of knieën, oogontstekingen, wondjes in mijn neus etc. Als ik dan met de medicatie stop neemt het gelukkig vrij snel weer af.  Wat ik nu écht de meest lastige bijwerking vind, is de enorme overgevoeligheid voor UV- en zonlicht! Vooral nu we al een hele tijd mooi stabiel en zonnig weer hebben. Als de zon schijnt, is in de schaduw zitten voor mij ook geen optie. De straling geeft ook het gevoel of ik verbrand ben, ook al ben ik dan dik ingesmeerd met factor 50 en bedek ik alles wat ik maar kan bedekken. Ik zit dus een heel groot deel van de dag binnen. Gelukkig verveel ik me nooit!   Als ik naar buiten ga, ’s morgens heel erg vroeg of later in de avond óf op een zwaar bewolkte dag, dan moet ik ervoor zorgen dat ik helemaal bedekt ben. Dus lange mouwen, lange broek, hoed en grote zonnebril op en uiteraard met factor 50 ingesmeerd. Ik zie iedereen dan lekker buiten lopen in zomerjurkjes, korte broeken etc en ik loop dan te smelten in mijn kleding…. Daar baal ik dan wel van. Dat ontneemt mij ook wel de zin om überhaupt naar buiten te gaan.

Kennemerduinen Bloemendaal

We zijn een paar keer héél vroeg opgestaan, zodat we ook samen van het mooie weer konden genieten. We zijn een keer om 5.30 uur op de fiets gestapt en hebben heerlijk door de duinen gefietst. Het was prachtig met de opkomende zon en de vogels die volop aan het fluiten waren!  

Wisenten

                                                                      

Een strandwandeling om 6 uur in de ochtend! Wij zijn normaal gesproken geen vroege vogels….. dus voor ons is het best lastig om zo vroeg op te staan, haha! We kunnen gelukkig ook genieten van avondwandelingen. 

Het is erg jammer dat dit zo’n beperking is, maar aan de andere kant, ik heb geen keuze. Als ik niet aan de DRUP studie mee had kunnen doen, dan was ik er hoogstwaarschijnlijk niet meer geweest… Een bizarre gedachte. Dus Cees en ik richten ons leven nu iets anders in en gelukkig is er écht nog genoeg om samen van te genieten.

Over genieten gesproken; onze kleinzoon Jaxx is eind april alweer 1 jaar geworden! Dat is uiteraard groots gevierd. Het is prachtig om zijn ontwikkelingen te zien. Het zal niet lang meer duren voordat hij los gaat lopen. Achter zijn loopwagentje vliegt hij al door de kamer. Zó leuk om te zien.

 Een paar weken geleden was ik bij de dermatoloog in het AMC. Het was alweer 9     maanden geleden dat alle plekjes op mijn lijf nagekeken zijn. Nog een bijwerking die     ik krijg van de medicatie is dat ik verschillende soorten plekjes/uitslag op mijn huid   krijg.  Alle plekjes zijn weer nagekeken en op één plekje bovenop mijn hoofd ná, was   het goed. Van dat plekje is meteen een biopt afgenomen. Het blijkt een nodulair   bacaalcel carcinoom te zijn. Dat is de meest voorkomende soort huidkanker. De   dermatoloog gaat 12 juli het plekje wegsnijden.

Mijn volgende controle is 3 juli, inclusief de 3 maandelijkse scans. Voor het eerst krijg ik alles op één dag. Dus 2 scans, bloedprikken, ECG en aansluitend bezoek aan mijn oncoloog. Dat wordt dus een extra lange dag in het ziekenhuis. De eerste scan is om 9.00 uur, daarna bloed prikken en ECG laten maken. Om 11 uur CT scan en om 16.00 uur heb ik een afspraak bij mijn oncoloog. We moeten ook ruim 1 uur rekenen om in het ziekenhuis te komen i.v.m. de spits. Het voordeel is wel dat we dan maar één keer naar het VUmc hoeven te rijden en dan weer een paar weken niet.

Ik houd jullie op de hoogte van de uitslag. Zoals jullie gemerkt hebben, ben ik niet meer zo heel erg actief met mijn blog bezig. Vergeef me als het voor sommigen te lang duurt, voordat ik weer iets van me laat horen. 

Ik wens jullie allemaal een fijne zomer.  

En voor alle lotgenoten die middenin behandelingen zitten, heel veel kracht en sterkte gewenst!

Lieve groeten,

Marianne

Controle weer achter de rug

 

 

 

Eindelijk weer bericht van mij. Het gaat heel erg goed met me. Tumormarker (CA125) zat al onder de grens en is verder gezakt naar 24.

Lieve mensen, 

Het is alweer 3 maanden geleden dat ik mijn laatste blog schreef. Ik zag dat ons heerlijke kleinkind toen net 7 maanden oud was. Hij is nu 10 maanden. En wat ontwikkelt hij zich snel. Aan 2 handen loopt hij al en in een ongelofelijk snel tempo. Gisteren hebben we hem weer gezien. We hebben met Jaxx zijn mama en papa bij een strandtent wat gegeten en gedronken. Dat was erg gezellig. De meeste strandtenten staan intussen weer. Het seizoen gaat in Zandvoort weer van start. Dat is altijd een heerlijk gevoel. We hebben de afgelopen weken al veel zon gezien. De krokussen, narcissen en sneeuwklokjes staan intussen in bloei! Daar word ik altijd blij van. Ik houd van de Lente, écht genieten!

Zoals ik in de aanhef schrijf; het gaat héél erg goed met me. Ik heb weer ongelofelijk veel energie. Ik heb het idee dat mijn lichaam ook aan de medicatie begint te wennen. Ik ben 1 januari gestopt met het innemen van ibuprofen tegen gewrichtsontstekingen. Ik heb van die ontstekingen sinds 1 januari geen last meer gehad, dus dat is superfijn. Mijn darmproblemen zijn ook afgenomen. Het is wel jammer dat de heftige overgevoeligheid voor UV en zonlicht blijvend is. Helaas het is niet anders, daar zal ik mee moeten leren leven.  

Ook houd ik iedere 4 weken controle in het VUmc. Ik laat dan bloedprikken, een ECG (hartfilmpje maken) en zie mijn oncoloog dan ook. Ik krijg dan voor 4 weken nieuwe medicatie mee. Iedere 2/3 maanden krijg ik ook een CT scan en/of ejectiefractie (scan die de pompkracht van mijn hart meet). De eerstvolgende controle heb ik 13 maart, de ejectiefractie op 23 maart en de CT scan van mijn buik op 3 april. Met de CT scan wordt de zgn. “target-laesie” in mijn buik gemeten. Zolang die meetbare tumor niet groeit, werken de medicijnen en blijf ik het dagelijks slikken. Ondanks het feit dat alle controles en lab uitslagen goed zijn, blijf ik deze regelmatige controles houden. Als deelnemer aan een studie, wordt je dat vóóraf ook verteld en daar teken je als proefpersoon ook voor.  

In mijn laatste blog vertelde ik over onze goede kennis Ali die corona kreeg en erg ziek was. En over mijn lieve schoonmoeder die last kreeg van haar gezondheid en haar gehoor. Zij gingen beiden snel achteruit en zijn helaas beiden, vlak ná elkaar, overleden. Ali overleed 18 december (op mijn verjaardag). Mijn schoonmoeder overleed 23 december. Wij moesten beide begrafenissen regelen, dus er was veel tegelijk te doen. Daarnaast moesten we binnen 7 dagen, 2 kamers in 2 verschillende verpleegtehuizen leeghalen, i.v.m. de enorme wachtlijsten voor verpleegtehuizen. Dat waren dus hele pittige tijden....!

De condoleance van mijn schoonmoeder was 28 december. De begrafenis van Ali 29 december en de begrafenis van mijn schoonmoeder 30 december. Daarnaast zijn Cees en ik executeur testamentair van zowel onze overleden goede vriend Evert (hij overleed 16 augustus 2022) en zijn partner Ali. Wij zijn nog volop bezig met het opruimen van hun huis. Dat houdt ons voorlopig nog bezig. We hopen het huis eind deze maand of begin volgende maand in de verkoop te kunnen zetten. Daarna krijgen we meer tijd om ván en met elkaar te kunnen gaan genieten. Daar kijken we ook echt naar uit.

Ik hoop dat alle onderzoeken en trials die er zijn, ook vele andere patiënten gaat helpen! De wetenschappers blijven in ieder geval hun goede werk voortzetten. Ik snap dat ik een uitzonderlijk geval ben, maar hoop dat ik met mijn verhaal veel lotgenoten hoop geef om niet meteen op te geven. Ik heb dankzij de wetenschap weer een toekomst gekregen en wens dat iedereen toe!

Pluk de dag!!

 

Lieve groetjes,

Marianne   

 

Yes! Het is zover! Mijn tumormarker CA125 zit ná 7 jaar weer onder de grens: 29!!!

Lieve lezers, 

Ik zie dat het alweer bijna 2 maanden geleden is dat ik mijn blog heb bijgewerkt. Intussen heb ik alweer 2 controles achter de rug. De laatste controle was op maandag 21 november. Toen hoorden we het geweldige nieuws dat mijn tumormarker gezakt was naar 29!! 

De laatste keer dat het onder de grens van 35 kwam, was in januari 2015! 

Het betekent dat de tumoractiviteit enorm is afgenomen en waarschijnlijk stil ligt. 

De medicatie werkt dus goed en gaat de vermenigvuldiging mijn kankercellen tegen! 

Bij de vorige controle op 25 oktober was mijn tumormarker al naar 37 gezakt! 

N.a.v. deze spectaculaire daling, krijg ik vragen of ik nu kankervrij of genezen ben? Nee, dat ben ik niet! Op de laatste paar CT-scan’s is geen verandering in tumorweefsel te zien. De eerste scan (na de start van de medicatie in de DRUP studie) liet vermindering van sommige tumoren zien, maar vanaf dat moment is het stabiel en niet minder geworden. Er zitten dus nog steeds uitzaaiingen in mijn lijf, maar daar heb ik geen last van. 

Gelukkig zijn deze metastasen (uitzaaiingen) niet toegenomen en er zijn ook geen nieuwe metastasen te zien. Het vocht in mijn buik en longen is verdwenen! En dat vocht zorgde er juist voor dat ik me echt rot voelde: kortademig, misselijk, opgeblazen etc. Het vocht werd veroorzaakt door de tumoractiviteit. Ik heb nu veel meer energie! Het is bijna niet te geloven, dat ik in maart, april en mei dit jaar nog veel vocht in mijn buik had en ook weer in mijn linkerlong. Na diverse puncties en drainages dachten we écht dat het einde eraan zat te komen. De vooruitzichten waren niet best…. Maar dankzij de DRUP studie heb ik weer toekomst! In de toekomst gaat men steeds meer van deze doelgerichte therapieën toedienen! Dat is een goede ontwikkeling. Ik had pech met een mutatie in mijn cellen waardoor ik kanker heb, maar in dit geval is het ook weer een groot geluk! Want juist doordat ik deze mutatie (BRAF) heb, kon ik meedoen met de DRUP studie en blijken deze pillen bij mij ook écht te doen, waarvoor ze bedoeld zijn! Het is geweldig! Ik ben zó ontzettend dankbaar en blij! En natuurlijk is mijn schatje ook heel erg blij met mijn goede resultaten! En vooral omdat hij ziet dat ik weer meer energie heb! 

Mijn oncoloog geeft geregeld colleges voor studenten aan het VUmc en heeft gevraagd of ik met haar mee wil om mijn verhaal te vertellen. Volgens haar ben ik natuurlijk een voorbeeld voor velen. Voor de studenten een mooi voorbeeld dat er dankzij de wetenschap nog vooruitgang te behalen is. Ik voel me vereerd en ga woensdag 30 november met mijn oncoloog mee naar de collegezaal. 

Ik heb al eens eerder studenten aan mijn ziekenhuisbed gehad. Dat was na het plakken van mijn longvliezen (pleurodese). Uiteraard is dat toen ook eerst gevraagd. Een longarts kwam toen met ca 12 studenten rondom mijn bed en ze mochten ook vragen stellen. Ik leerde er zelf ook nog iets van. Ik vond het toen ook heel bijzonder om mee te maken. 

In mijn vorige blog hoopte ik nog dat ik geen corona zou krijgen. Dat is niet gelukt…. Ik heb het ook gekregen. Ik ben niet heel erg ziek geweest. Ik had vooral keelpijn en was erg moe en lamlendig. Ik heb gelukkig geen problemen met mijn longen gehad. Dat heeft er voor gezorgd dat ik minder bang ben geworden om het op te lopen, dus dat is weer een voordeel. 

Verder zijn we nog heel erg druk met mantelzorg van Ali. Hij is 31 oktober ziek geworden. Hij kreeg ook corona en is daar erg ziek van geweest. Hij is daardoor steeds verder in zijn dementieproces gekomen. Hij eet al bijna 4 weken praktisch niets. Waarschijnlijk is zijn reuk en smaak aangetast door corona. Hij is intussen ruim 10 kg afgevallen en raakt steeds meer verzwakt. Het besef dat Evert niet meer terug komt, heeft hij nu veel vaker. Hij huilt ook ontzettend veel. Het is vreselijk triest om mee te maken. 

Mijn schoonmoeder van 93 jaar gaat ook achteruit. Ze is in een paar maanden tijd stokdoof geworden. Ze had tot een paar maanden geleden nooit gehoorapparaten nodig gehad. Sinds 2 weken heeft ze gehoorapparaten, maar dat helpt niet heel erg, omdat ze pas vanaf 100 Db iets hoort!! Ze hoort niet alleen geluiden slecht, maar er is ook een probleem met verstaan. Ze hoort dingen heel anders dan er gezegd wordt. Waarschijnlijk zit er écht iets in haar hoofd (hersenen) niet goed. De kans is heel klein dat daar nog iets aan gedaan kan worden, maar dat zoeken we nog uit. Het maakt haar wereld wel heel klein. Voor ons is het ook heel lastig om met haar te communiceren… Dat hoort natuurlijk ook bij het leven en vooral als je zó oud wordt. Het houdt ons behoorlijk bezig allemaal. 

Gelukkig passen we gemiddeld 1x per week op onze kleinzoon Jaxx. Het is een heerlijk vrolijk ventje van nét 7 maanden! Dinsdag krijgen we hem weer, daar kijken we al naar uit. 

Mijn volgende controle is 19 december. Ik krijg voorafgaand dan weer een scan van mijn hart (injectiefractie) op 12 december. I

k ga er vanuit dat mijn controles voorlopig helemaal prima verlopen. Dus geen nieuws is altijd goed nieuws! 

Maar uiteraard blijf ik schrijven. 

Pluk de dag! 

Veel liefs, 

Marianne

i

Wonderpillen..... ! Tumormarker CA125 binnen 3 maanden van 766 naar 56 gezakt!!

Lieve allemaal,

Ondanks de bijwerkingen, noem ik de medicijnen (Vemurafenib en Cobimetinib), WONDERpillen! Want zoals in de titel staat van 766 naar 56 in zo'n korte tijd is écht heel bijzonder! In de afgelopen 7 jaar is mijn tumormarker nog niet zó laag geweest! Ik zit dus al bijna bij de grens van 35 waar de tumormarker onder moet zitten!!! Ik kan het nog steeds niet bevatten! Wij zijn de wetenschappers heel erg dankbaar!

We kunnen dus stellen dat de pillen doen wat ze moeten doen en ze werken goed bij mij! Zo'n cijfer zegt jullie misschien niets, maar het betekent dat de uitzaaiingen kleiner zijn geworden, het vocht is verdwenen en dat ik meer energie heb! Daar zijn we uiteraard super blij mee!

De conclusie van de CT scan van 22 augustus t.o.v. die van 5 juli jl. is: Ongewijzigde target-laesie en ongewijzigde non-target-laesies. Geen aanwijzingen voor nieuwe metastasen. Dat zijn dus positieve berichten!

Ontstekingen!

Vanwege te heftige bijwerkingen heb ik wel een aantal keer moeten stoppen met het innemen van de pillen. Ik kreeg vooral last van gewrichtsontstekingen aan mijn handen, vingers en pols. Dat wordt veroorzaakt door de medicatie die, behalve het aanvallen van de kankercellen, ook zorgt dat mijn afweersysteem héél heftig "aan" staat! Intussen slik ik nu continue om de dag Ibuprofen 200 mg erbij. Tot nu toe zorgt dat ervoor dat de ontstekingen onderdrukt worden. Daardoor weet ik nu dat af en toe een onderbreking  (om mijn lichaam tot rust te laten komen) niet erg is. Het effect van de medicijnen werkt nl. tóch door. Daarnaast heb ik nog geregeld diarree, wat uiteraard vervelend is, maar ook wel went. Een andere bijwerking is het verschijnen van diverse huidafwijkingen (vlekjes, bultjes, droge plekjes en wratjes). Verschillende varianten, die eventueel kunnen uitgroeien tot huidkanker. Ik ben 2 september jl. bij de dermatoloog geweest en van top tot teen nagekeken. Alle plekjes die ik nu heb kunnen geen kwaad. Uiteraard moet ik alert blijven en me direct melden als ik iets niet vertrouw.

Ik blijf de pillen dagelijks slikken zolang het effect heeft en ik de bijwerkingen kan verdragen. Als proef persoon voor een studie, blijf je veel gecontroleerd worden. Iedere 3 á 4 weken, maar dat heb ik er graag voor over. Ik ben dan meestal zo'n 3 uur in het ziekenhuis. 19 september was de laatste controle, waarbij bloed is afgenomen  (uitslagen waren goed). De research verpleegkundige controleert dan ook mijn bloeddruk, hartslag, saturatie en gewicht en regelt de medicatie bij de apotheek. De hekkensluiter van de controle is mijn oncoloog. Met haar bespreken we dan alle uitslagen en hoe het met me gaat. 21 september heb ik ook weer een scan van mijn hart gehad met toediening van nucleaire stof. Die uitslag was ook goed! 

De volgende CT scan krijg ik 17 oktober. De uitslag en volgende uitgebreide controle is op 25 oktober. 

Door andere omstandigheden hebben we helaas niet heel lang van ons euforische gevoel en blijdschap over deze goede resultaten kunnen genieten. We zijn namelijk in een andere modus terecht gekomen....

Evert 2017 Dineren bij The Dylan in Amsterdam. 

Een goede vriend en oud collega Evert is 16 augustus overleden. Hij brak zijn heup op 4 augustus en overleed 2 weken later in het VUmc aan een hartstilstand i.v.m. complicaties... Hij was 55 jaar samen met zijn partner Ali. Evert heeft altijd voor Ali gezorgd en altijd gedacht dat Ali eerder zou gaan, omdat hij ouder is. Maar zo ging het niet. Ali is al een aantal jaren dementerend. Ze hebben geen kinderen en geen familie. Ali heeft nog wel een paar neven en een nicht in Indonesië, maar niemand in de buurt. Toen Evert in het ziekenhuis terecht kwam, heb ik van alles moeten regelen om Ali op te laten nemen, omdat hij onmogelijk alleen thuis kon blijven. Via de eerste crisisopvang in  het Amstelland ziekenhuis en daarna een tijdelijk verzorgingshuis hebben we hem 4 weken geleden verhuisd naar een definitieve plek in een ander verzorgingstehuis. Voor iemand met dementie is het heel erg veel om in korte tijd te verwerken. Je partner kwijt, je huis kwijt, 3x verhuizen en je geheugen kwijt.... Het is allemaal niet te bevatten. We moeten soms wel 10x per dag aan Ali vertellen dat Evert is overleden. Hij vergeet het telkens.... Zelfs als ik  foto's laat zien van o.a. het ziekenhuis en de begrafenis....  Heel verdrietig allemaal, maar we doen ons best om het voor hem zo aangenaam mogelijk te maken. Met behulp van een aantal kennissen die ook op bezoek gaan, proberen we hem er een beetje doorheen te trekken. 

Ali met Cees bij 't graf

Daardoor ben ik de afgelopen maanden niet met mijzelf bezig geweest maar met Evert en vooral met Ali. Daarnaast zijn Cees en ik benoemd tot executeur testamentair. Dus we zijn ook heel druk bezig met het afhandelen van de nalatenschap. Extra moeilijk, omdat we ook bewindsvoering en mentorschap over Ali moeten krijgen via de rechtbank. Dat is een behoorlijk ingewikkeld traject. De tijd vliegt daardoor voor ons voorbij! Als dit een paar maanden eerder was gebeurd, dan had ik het qua energie, niet kunnen volhouden. Maar ook al vind ik het soms echt heel veel om te verwerken, ik ben ook blij dat ik weer voldoende energie heb om het überhaupt aan te kunnen. 

Gelukkig zijn er ook nog wel gezellige momenten hoor! Met familie, vrienden en/of kennissen. De afgelopen week was ook weer een volle, maar gezellige week. Zondag hebben we Cees zijn verjaardag met familie en de kinderen gevierd. Het was erg gezellig! Maandag 3 oktober was mijn schatje écht jarig en zijn we bij zijn moeder een gebakje gaan brengen, omdat zij met haar 93 jaar niet meer naar ons toe kan komen. Verder hebben we er een gezellige middag van gemaakt. Lekker geluncht een nieuwe winterjas gekocht en 's avonds lekker buiten de deur gegeten. Dinsdag pasten we op ons kleinkind, die lekker doorgroeit en steeds meer gaat reageren. Een welkome afleiding tussen alle nare dingen door! Hij is intussen al 5 maanden! Wat een heerlijk vrolijk ventje! Woensdag 5 oktober was mijn zus jarig. We hebben gezellig een bakkie gedronken en een heerlijk gebakje bij haar thuis gegeten! Het is altijd gezellig om elkaar dan weer te zien en te spreken!

Jaxx houdt de fles vast

Donderdag was ik weer bij Ali op bezoek , die helaas erg onrustig was en "naar huis" wilde. Hij was moeilijk af te leiden. Pffff... heel verdrietig om te zien en mee te maken. Toen ik naar huis reed, werd ik door een verzorger van mijn schoonmoeder gebeld dat Cees zijn moeder (in het verzorgingshuis) positief getest was op covid! Cees was woensdag bij haar op visite geweest en wij wisten niets van een test of van een buurvrouw die kennelijk positief getest was. Het gevolg is helaas dat hij vandaag ook een positieve zelftest heeft! Afijn, dat kan er ook nog wel bij. Never a dull moment in huize Vink! Gelukkig voelt mijn schoonmoeder zich best goed. Ze hoest wat, maar verder voelt ze zich niet ziek. Cees lijkt heel erg verkouden. Hij lag vanavond onder een deken op de bank. Dat heb ik nog nooit bij hem gezien, omdat hij het nooit koud heeft. Hij hoest heel erg en heeft koorts. Hopelijk wordt het niet erger..... ! I

Ik probeer nu te voorkomen dat ik het ook krijg en moet daarvoor mijn schatje zoveel mogelijk ontlopen, wat best lastig is in ons appartement. We gaan het zien. Duim maar voor me dat ik het niet krijg!

Lachen met opa!

Het voordeel is dat ik nu de tijd heb om eindelijk mijn blog weer eens te schrijven. Dus zo zie je maar weer, elk nadeel heeft zijn voordeel. Johan Cruijff had gelijk!!

PLUK DE DAG!

Lieve groeten,

Marianne

GOED NIEUWS! Ook de CT-scan laat positieve resultaten zien!

Lieve mensen,

Het heeft “even” geduurd voordat ik de uitslag kreeg van de CT scan. Mijn oncoloog is namelijk met vakantie en er was wat verwarring over de overdracht. Dat kan natuurlijk gebeuren. Nadat ik zelf heb gebeld omdat ik het wel erg lang vond duren, ben ik door een heel aardige vervangster van mijn oncoloog teruggebeld. Zij vond het fantastisch om mij het goede nieuws te vertellen!

De CT-scan bevestigde eigenlijk de enorme daling van mijn tumormarker! Het vocht (zowel in mijn buik als achter mijn long) is niet meer zichtbaar! Het vocht is de grootste boosdoener van klachten, dus dit is voorlopig het allerbeste nieuws! Daarnaast is de meetbare zgn. “target-laesie”, bij aanvang 1,8 cm nu 5 mm kleiner geworden! Deze ‘target-laesie’ is een tumor die volgens het protocol van de DRUP-studie via het specifieke meetsysteem telkens wordt gemeten om de voortgang te bepalen.

De overige zgn. “non target-laesies”, die ik in mijn lijf heb zoals diverse klieren met uitzaaiingen naast mijn hart, langs de aorta, op diverse plaatsen in mijn buik en de uitzaaiingen op het buikvlies zijn in grootte afgenomen!! Dus de medicijnen “Vemurafenib en Cobimetinib”, de zgn. BRAF- en Mek-remmers doen hun werk!

Ik voel me zoveel beter nu het vocht weg is. Dat is echt een wereld van verschil! Uiteraard heb ik ondanks de halve dosering wel met bijwerkingen te maken, maar het is te doen. Op dit moment is de meest vervelende bijwerking de extreme gevoeligheid voor UV licht. Het is nu natuurlijk hoog zomer. Het is wennen om ongeveer tussen 11 en 16 binnen te moeten blijven, vanwege teveel zon/UV licht. In de avond kan ik wel naar buiten en in de ochtend kan ik ingesmeerd en aangekleed in de schaduw onder de zonwering ook wel buiten zitten. De overige bijwerkingen neem ik maar voor lief. Wat voor keuze heb ik ook? Ja tóch!

Cees en ik zijn zó blij met dit goede resultaat! We hadden niet zoveel perspectief meer met het toenemende vocht en het tempo waarin het telkens afgetapt moest worden. Er zijn momenteel een paar lotgenoten die met hetzelfde buik- én longvocht te maken hebben….. Voor hun zijn er helaas geen behandel opties meer …. Dat is écht vreselijk om telkens te horen.

Voor ons is het nu ineens heel anders geworden. We kunnen weer naar de toekomst kijken! Zolang de medicijnen positief effect hebben óf zolang ik stabiel blijf én de bijwerkingen te verdragen zijn, kan ik deze pillen blijven slikken. De controles bij de research verpleegkundigen en mijn oncoloog (bloed, hart d.m.v. Muga-scan en tumormeting d.m.v. CT-scan) blijven voorlopig nog iedere maand uitgevoerd worden (scans 1x per 2 maanden).  Als ik 3 van die metingen heb gehad, dan worden de controles iets minder vaak gedaan. Als ik het goed heb begrepen, wordt het dan om de 3 maanden gecontroleerd.  1 augustus heb ik de volgende controle met o.a. lab uitslagen en 22 augustus o.a. weer een CT-scan. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Wij blijven genieten van elkaar, van onze kleinzoon, van onze tuintjes met bloemen en planten. Eigenlijk van alle simpele en kleine maar mooie dingen in het leven.

Heel veel sterkte en succes voor alle lotgenoten. Maar vooral heel veel sterkte en kracht voor alle lotgenoten die momenteel hun laatste fase aan het voorbereiden zijn….. Wij leven enorm met jullie mee….

Carpe Diem!

Heel veel liefs,

Marianne

 

 

 

 

De medicatie heeft al effect!! Tumormarker CA-125 is gezakt van 766 naar 287!

Lieve mensen,        

Genieten in de voortuin

Zoals ik in mijn vorige blog liet weten, ben ik maandag 13 juni jl. Herstart met de halve dosering medicatie via de DRUP studie. De halve dosering verdraag ik veel beter dan de hele dosering. Ik krijg evengoed bijwerkingen, zoals vermoeidheid, geregeld diarree, gewrichtspijn (tot nu toe alleen in mijn handen en elleboog), smaakverandering (vooral water), sinds vanmorgen weer een rood geïrriteerd oog, maar het is tot nu toe te verdragen. Wat wel erg jammer is, is dat ik écht heel voorzichtig moet zijn met UV stralen. Dus ook met dit mooie zomerse weer kan ik heel beperkt naar buiten. Zelfs al ben ik aangekleed en ingesmeerd met factor 50+. Dat beperkt ons wel. Maar we weten dat het voor een goed doel is. En nu we weten dat het werkt, kan ik me er ook iets gemakkelijker bij neerleggen. Ik blijf ook heel erg voorzichtig t.a.v. corona. De besmettingen blijven oplopen en mensen kruipen weer allemaal bij elkaar tijdens festivals etc. Ik houd normaal gesproken ook van een feestje en lekker dansen, maar wij  proberen toch écht te vermijden dat we corona oplopen. Ik ben benieuwd hoe lotgenoten daar momenteel mee omgaan?

Afgelopen week heb ik weer controle gehad. En het mooiste nieuws is, dat via bloedonderzoek gemeten is dat mijn tumormarker (CA125) van 766 gedaald is naar 287!! Die tumormarker hoort eigenlijk onder 35 te zitten, maar dat is bij mij al jaren niet het geval. Op dit niveau heb ik de laatste 5 jaar niet meer gezeten! Wij waren er stil van van en uiteraard helemaal blij! Mijn oncoloog was ook heel erg blij met dit resultaat. Dit betekent dat de groei voorlopig afgeremd wordt! Wij vonden het al zó frappant dat het vocht in mijn buik niet meer was toegenomen. Dat heb ik dus aan de medicatie te danken! Als ik hiermee weer een hele tijd stabiel kan blijven, dan zou dat fantastisch zijn!! De overige lab uitslagen zijn ook allemaal goed. 

Morgen krijg ik weer een CT-scan. Dat wordt het eerste meet moment van de énige solide tumor die ze bij mij via een scan kunnen meten, via het specifieke meet systeem van de DRUP studie. Ik ben heel benieuwd hoe die uitslag zal zijn. Dat horen jullie weer in een volgend blog.  

Er is gelukkig nog genoeg om van te genieten hoor! Sowieso genieten wij ván en met elkaar! Dus dat is superfijn. Afgelopen week hebben we voor de 2e keer op ons kleinkind gepast. Dat zijn ook van die heerlijke momenten! Hij is nu 2 maanden oud. En wat te denken van simpele dingen als een avond wandeling omdat de zon dan minder heftig is, lekker in de tuin dineren, van de planten en vogeltjes in de tuin genieten, maar ook van sport op tv o.a. de F1 races en Wimbledon! 

Ik krijg vaak de vraag; wat houdt die DRUP studie precies in? 

Ik zal daar nu uitgebreid op ingaan.

De DRUP (Drug Rediscovery Protocol) studie is een nationaal onderzoek (ontwikkeld in het AVL-Amsterdam) naar de effectiviteit van het behandelen van kanker op basis van tumorkenmerken met gerichte anti-kankermedicijnen. De toegepaste medicijnen tijdens het onderzoek zijn al goedgekeurd en in Nederland verkrijgbaar. Ze worden normaal gesproken gebruikt voor de behandeling van een type kanker waarvoor ze ontwikkeld zijn en worden nu uitgeprobeerd op een ander soort kanker. Meerdere Nederlandse ziekenhuizen doen mee aan dit onderzoek.

In de DRUP studie lopen meerdere onderzoeken naar verschillende soorten kanker. Aan het gedeelte waaraan ik mee doe wordt onderzoek gedaan naar eierstokkanker waarbij sprake is van een zgn. BRAF mutatie.

De hier toegepaste manier van behandelen noemen ze doelgerichte therapie of ‘targeted therapy’. Het is niet hetzelfde als immunotherapie. Immunotherapie helpt het afweersysteem om de kanker aan te vallen. Deze doelgerichte therapie heeft dus niet met het beïnvloeden van het afweersysteem te maken.

In 2018 is bij mij al via een biopt van tumorweefsel, uitgebreid DNA onderzoek gedaan. Daaruit is gebleken dat mijn DNA een mutatie heeft in een gen met de naam BRAF, het zgn. BRAF gen. Dit gemuteerde BRAF gen zorgt ervoor dat er bij celdeling in de nieuwe cel telkens een ‘fout BRAF’ eiwit wordt aangemaakt. In een normale situatie speelt het BRAF eiwit een controlerende rol bij de celdeling van cellen. Celdeling mag nl. niet ongebreideld plaats vinden maar gecontroleerd en alleen op het juiste moment. In mijn tumorcellen zorgt nu juist het ‘foute BRAF’ eiwit voor ongecontroleerde celdeling. Deze ongecontroleerde celdeling zorgt voor de uitzaaiingen van de tumor.

Het type eierstokkanker dat ik heb is de zgn. Low-Grade Serous Ovarian Carcinoma (afgekort LGSOC). Daarnaast is er dus sprake van een zgn. BRAF mutatie.

Van alle patiënten met eierstokkanker heeft slechts 10% dezelfde laaggradige soort (LGSOC) die ik heb. Daarvan heeft slechts 2% ook een gemuteerd BRAF-gen. Vanwege deze specifieke kenmerken kan ik dus meedoen met deze studie, dus dat is écht héél bijzonder!

De zgn. BRAF mutatie komt juist vaak voor bij Melanoom patiënten (in wel 50% van de gevallen) ! Hiervoor is dus d.m.v. medicatie een doelgerichte therapie ontwikkeld. In het onderdeel van de studie waaraan ik meedoe wordt onderzocht of deze bestaande medicatie voor de behandeling van Melanomen óók werkt bij eierstokkanker.

Deze therapie is gebaseerd op 2 medicijnen, Zelboraf (actieve stof bevat Vemurafenib) en Cotellic (actieve stof bevat Cobimetinib). In de bijsluiters van deze anti-kanker geneesmiddelen staat vrij duidelijk uitgelegd wat voor werking zij hebben. Deze geneesmiddelen kunnen alleen gebruikt worden bij patiënten waarbij de kanker een verandering (mutatie) in het BRAF-gen heeft. Dit zijn de geneesmiddelen waarmee ik sinds 2 mei ben gestart.  

Zelboraf richt zich op het 'foute BRAF' eiwit dat door dit gemuteerde BRAF gen gemaakt wordt en neutraliseert zijn negatieve invloed op het celdelingsproces. Daarmee vertraagt of stopt het de ontwikkeling van kanker.

Cotellic wordt tegenwoordig altijd gebruikt in combinatie met Zelboraf. Cotellic richt zicht op een eiwit dat MEK wordt genoemd en dat eveneens belangrijk is voor de controle van de groei van kankercellen. Ervaringen uit het verleden hebben uitgewezen dat een behandeling met alleen Zeboraf snel leidt tot een verminderde werking. Als Cotellic wordt ingenomen in combinatie met Zelboraf verlengt het en versterkt het de werking van Cotellic en wordt de groei van kanker verder vertraagd of stopgezet.

Zolang deze medicatie zorgt dat ik stabiel blijf én ik de bijwerkingen kan verdragen, blijf ik het slikken. Zelboraf slik ik doorlopend 2x per dag, Cotellic 1x per dag en heeft 1 stopweek per 28 dagen. Die stopweek is vandaag ingegaan. Ik ben benieuwd of ik daarvan iets ga merken deze week. 

 

Dineren in de achtertuin

Genieten van onze kleinzoon

Tot zover dit positieve bericht!

Binnenkort horen jullie meer over de uitslag van de scan.

Pluk de dag!

Liefs,

Marianne

Overigens deel ik mijn blog ook op de website van kanker.nl. 

Wéér uitstel gehad! Tweede Pinksterdag niet kunnen her starten i.v.m. heftige verkoudheid! Herstart maandag 13 juni!

 Lieve allemaal,

Lief dat iedereen heel erg met mij (ons) meeleeft! Ik krijg veel vragen hoe het nu gaat met de halve dosering.... Ik kon het niet opbrengen om eerder te schrijven. 

Never a dull moment bij ons! Ik werd woensdag 1 juni verkouden. Ik heb wel vaker dat het water dan heel erg mijn neus uitloopt... , maar dit keer heb ik écht een infectie op mijn bronchiën en in mijn hoofd! Ik blaf als een zeehond en blijf hoesten en snotteren. Ik heb bijna een week rechtop moeten slapen, maar kan nu gelukkig weer op 1 kussen liggen en ook weer op mijn zij. Ik heb 2x een corona test gedaan. Ik heb gelukkig geen corona.

Ik heb de research verpleegkundige gebeld om te vragen of het wel slim was om Tweede Pinksterdag (6 juni) te her starten. I.o.m. oncoloog besloten om dat nog niet te doen. 

Vandaag vrijdag 10 juni moest ik weer bellen om te laten weten hoe het met me gaat. Het gaat  langzaam beter maar het gehoest en gesnotter is nog niet weg. Ik voel me nog niet 100 %.  

Ik heb afgesproken om maandag a.s. 13 juni te starten met de halve dosering! Want we willen het ook niet te lang door blijven schuiven! Hopelijk valt het mee met de bijwerkingen. Ik heb afgesproken om bij iedere bijwerking die ik krijg te bellen. Als uiteindelijk de bijwerkingen wéér té heftig zijn, dan wordt daarmee de deelname aan deze studie beëindigd. Dus duim maar héél hard voor ons dat het vol te houden is om een goede meting te kunnen doen. En dan hopelijk met goed resultaat!!

Het wonderlijke is wel dat het ascites vocht nog niet heel erg is toegenomen. Zouden die 2 weken pillen slikken, effect hebben gegeven? Geen idee....?? Maar ik ben daar wel blij mee. 

Wordt dus weer vervolgd!

Fijn weekend! Carpe Diem!

Lieve groetjes,

Marianne

Genieten van prachtige pioenrozen die ik kreeg
van mijn schatje!!

Vakantie in Portugal mét bijwerkingen van de medicijnen.....!

Lieve allemaal,     

Ik was van plan om mijn blog vanuit Portugal te schrijven, maar ondanks dat ik alle tijd heb gehad, had ik er geen fut voor. We zijn nu één week thuis van onze vakantie. Iedereen die vraagt of we een fijne vakantie hebben gehad, vertellen we dat de laatste 5 dagen heerlijk waren!  Maar de 10 dagen ervoor waren helaas niet zo geweldig omdat ik al héél snel last kreeg van bijwerkingen die zich opstapelden….. Twee mei ben ik gestart met de medicijnen (Zelboraf/Vemurafenib 960 mg p.dag) en Cotellic/Cobimetinib 60 mg p.dag) via de Drupstudie. Ik slikte ’s morgens 7 pillen en ’s avonds 4 pillen. In de eerste week kreeg ik al direct last van diarree en aansluitend verstopping. Dat probleem bleef zich voordoen. En water smaakte al snel héél vreemd en vies. Dus ik ben vanaf dat moment water met uitgeperste citroen gaan drinken. 

Maandag 9 mei, vertrokken we héél vroeg naar Faro. Uiteraard hebben we ook in de bekende “slinger” rijen op Schiphol gestaan, maar het verliep naar omstandigheden redelijk vlot. Verder was de vlucht prima. De volgende ochtend zaten mijn schatje en ik om 8 uur aan ons eerste ontbijtje op ons terras. Ik vond het spannend hoe ik zou reageren op zonlicht. Ik ben namelijk voor UV overgevoeligheid enorm gewaarschuwd! Ik moest me met factor 50 insmeren, mijn huid bedekken en in de schaduw itten. Uiteraard is ín de zon zitten of liggen uitgesloten en moet ik vooral zonlicht vermijden tussen 11 en 15 uur. Ik zit sowieso meestal in de schaduw en smeer me altijd al met factor 30 of 50 in. Maar het was voor ons geen reden om onze vakantie te annuleren. Dus ik zat om 8 uur ’s morgens goed ingesmeerd in de schaduw en onder een parasol, maar had mijn armen nog niet bedekt. Ik was namelijk benieuwd hoe snel ik een reactie kon verwachten. Ik kwam er helaas vrij snel achter dat mijn bovenarmen al “roze” verkleurd waren en dat ik ook heel erg veel last kreeg van in het licht kijken! Ik heb sowieso altijd een zonnebril op, maar nu kon ik niet eens naar de witte muur van ons terras kijken waar het licht op scheen mét mijn zonnebril op! Ik voelde ook heel erg mijn lippen prikken en tintelen. Het was niet goed te zien, maar ik denk dat mijn onderlip verbrand was.  

Volledig bedekt op ons terras.

Het gevolg was, dat ik vanaf onze 2e vakantiedag volledig bedekt aan het ontbijt zat en vanaf uiterlijk 11 uur binnen moest blijven en zélfs de gordijnen dicht moest doen tegen het licht. Gelukkig hadden we een heel fijn en ruim appartement. De vermoeidheid sloeg ook steeds meer toe. In de middag sliep ik een paar uur. Sommige avonden gingen we uit eten en smaakte het eten ook goed. Andere avonden, als ik écht geen energie had, haalden we iets gemakkelijks en maakten zelf wat klaar. Mijn schatje had 3 dikke boeken mee en heeft daardoor ook alle boeken kunnen uitlezen. Het was natuurlijk minder gezellig, maar het was niet anders. Hij is lekker bruin geworden! En ik was blij dat ik niets hoefde te doen. Om de dag kregen we schone handdoeken en werd ons appartement schoongemaakt. Die luxe heb ik thuis niet. En tijdens een vakantie heb je ook geen verplichtingen en dat geeft ook rust. 

Cappu en Pastél de Nata 

Op onze manier hadden we onze geniet momentjes vroeg in de ochtend of  in de avond. 
Ná een paar dagen kreeg ik er steeds weer een bijwerking bij…. Ik werd misselijk en voelde me daardoor lamlendiger worden. Ik voelde ook steeds meer weerstand om al die pillen in te nemen! Ik kreeg huiduitslag: vlekken/bultjes op de achterzijde van mijn armen, op mijn bovenbenen, op mijn billen, op mijn borst en in mijn nek. Gelukkig jeukte het niet. Ik had er betrekkelijk weinig last van, maar het zag er niet uit! Daarna kreeg ik smaakverandering van eten. Niet bij alles wat ik at maar heel veel dingen smaakten ineens heel erg zout! Ik kreeg ook een rood en tranend geïrriteerd oog en ik kreeg pijnlijke gewrichten! 

Ik had vooral erg veel last van pijnlijke enkels, vingers en knieën. Ik liep te strompelen als ik een trap op en af moest. Ik vond kwaliteit van leven op deze manier écht discutabel. 17 mei heb ik de research verpleegkundige gebeld om te vragen of ik iets tegen de misselijkheid kon krijgen. Zij vroeg wat ik verder voor bijwerkingen had. Nadat ik alles opgesomd had, ging ze met mijn oncoloog overleggen en belde me terug. Het advies was om DIRECT TE STOPPEN met het innemen van de pillen! Dat had ik niet verwacht. Het voelde uiteraard dubbel, maar stiekem was ik ook heel erg blij om te stoppen met het slikken van die vreselijke medicijnen! Er werd bij verteld, dat ik eventueel kon her starten met een lagere dosering. De eerste 3 dagen namen de gewrichtspijnen nog toe, maar vanaf de 4e dag dat ik gestopt was voelde ik verbetering. Alle klachten namen af of verdwenen en ik kreeg ook weer meer energie! Ik had weer zin om ’s morgens het stadje in te gaan! Uiteraard hoed op en aangekleed en ingesmeerd! Dat zoiets simpels dan ook weer zó bijzonder kan zijn! De laatste 4 dagen van onze vakantie, zaten mijn vriendin Leontine en haar man Jacques ook in een appartement bij onze accommodatie. Gelukkig voelde ik me toen weer goed en hebben we daardoor ook een paar heel gezellige dagen met elkaar gehad! We konden lekker uit eten gaan en alles (ook water) smaakte mij weer goed. Dat zijn fijne dierbare momenten! 

Ik durfde zelfs de laatste dag minder bedekt bij het zwembad te gaan zitten en dat ging goed! Wat een wereld van verschil met een paar dagen geleden! Woensdag 25 mei vertrokken we ná een lunch bij Leontine en Jacques weer rustig richting Faro. Op het vliegveld van Faro werd ik helaas plotseling misselijk en heb een paar keer overgegeven. Het was dus een vreselijke terugreis. We hadden ook nog een half uur vertraging. In het vliegtuig moest ik weer overgeven. Verschrikkelijk was het! Een lieve stewardess kwam een blikje cola brengen. Ik drink nooit cola! Maar ze adviseerde om hele kleine slokjes te nemen, omdat het tegen de misselijkheid zou helpen. Gelukkig heeft het wel wat geholpen! Uiteindelijk hadden we om 1.15 uur ’s nachts onze koffers. Helaas moesten we toen nog 1 uur op onze taxi wachten, omdat zijn planning natuurlijk door ging en hij niets aan onze vertraging kon doen. Gelukkig was La Place open om iets te drinken. 2.45 uur waren we pas thuis en na een douche doken we om 3.30 uur in bed. Pfff…. Op dit soort tijden gaan we nooit meer vliegen. Dat is één ding wat ik zeker weet! 

Zaterdag 29 mei hebben we de 93e verjaardag van Cees zijn moeder gevierd. Het was gezellig. Wij hebben toen ook meteen onze kleinzoon Jaxx weer gezien! Wat een heerlijk mannetje is het tóch!! Dan is het ook weer fijn om thuis te zijn! 

Maandag 30 mei had ik mijn eerste controle van de DRUP studie. Om 9.15 uur moest ik in het VU zijn voor de voorbereidingen van de MUGA (hart) scan. Via een infuus wordt nucleaire stof toegediend en daarna kun je op het bed gaan liggen, krijg je hartbewakingsdopjes opgeplakt en wordt de scan in 30 minuten gemaakt. Daarna moest ik bloed laten prikken en om 12 uur had ik een afspraak bij de researchverpleegkundige. Zij controleerde mijn bloeddruk, pols, temperatuur (alles oké) en heeft me gewogen. Daarna had ik tijd om te lunchen en koffie te drinken, voordat ik een gesprek had met mijn oncoloog. Mijn schatje kon niet met me mee, omdat het zijn eerste werkdag ná de vakantie was. Bij de oncoloog heb ik hem gebeld, zodat hij er tóch bij kon zijn. Mijn oncoloog gaf aan, dat als ze eerder had geweten dat ik al 2 of 3 bijwerkingen had in zo’n korte tijd, ze de dosering zou hebben verlaagd. Ik had dus achteraf misschien eerder moeten bellen…? Ik heb verteld dat ik deze medicijnen erger vind dan chemokuren. Bij een chemo lig je namelijk één dag in het ziekenhuis en wordt nog een paar dagen met een pep-middel (Dexamethason) op de been gehouden. De eerste dagen was ik misselijk en gammel, maar in week 2 ging het al beter en in week 3 voelde ik me best oké! Daardoor kon ik me er wel toe zetten om weer aan de chemokuur te starten. Maar die pillen maken je steeds beroerder en je moet ze iedere dag blijven slikken! 

Maar….., ondanks alles wil ik de kans op verbetering of verlenging van mijn leven tóch aangrijpen met deze medicijnen!!!

Ik heb afgesproken om deze week nog een beetje meer op krachten te komen. Ik her start maandag Tweede Pinksterdag met een halve dosering! Dat wordt dus weer spannend!! Laten we hopen dat ik dan minder last krijg óf op zijn minst minder heftige bijwerkingen krijg! Het worden dus weer spannende tijden. Over 2 weken heb ik een belafspraak met mijn oncoloog om te horen hoe het gaat. En uiteraard kan ik altijd de research verpleegkundige bellen als er iets aan de hand is. 

Ik houd jullie op de hoogte! Dus lieve mensen, geniet van ieder moment! Pluk de dag!! 

Veel liefs, Marianne

Onze laatste dag en ik voel me goed! Heerlijk gegeten!

Een nieuwe fase: 2 mei 2022 gestart met de DRUP studie! De eerste pillen zitten erin!

Lieve allemaal,

Gisteren was de grote dag daar! Om 6 uur ging de wekker.... Voor mij is dat écht héél erg vroeg! Gelukkig was het een prachtige zonnige dag, dus dat maakte de ochtend mooi met de opkomende zon. Om 7 uur reden we richting Amsterdam. Gelukkig viel de drukte op de weg op dat vroege tijdstip mee. Daardoor liepen we al om 7.40 het ziekenhuis in. Dus we hebben eerst maar even een bakkie gedaan in het restaurant en ons om 8 uur bij de verpleegafdeling Oncologie aangemeld. 

We hebben gewacht tot de researchverpleegkundige er was. Als je meedoet met een studie word je niet door de "gewone" oncologie verpleegkundigen geholpen, maar door de speciale "research" verpleegkundigen. Zij heeft me naar mijn kamer gebracht en heeft een infuus geprikt en meteen bloed afgenomen. Het is belangrijk vóórdat je met de medicijnen gaat beginnen om te weten of je bloedwaarden goed zijn. Daarnaast werden ook mijn temperatuur, bloeddruk, saturatie en gewicht gemeten en moest ik urine inleveren. Deze controles worden bij iedere nieuwe kuur gedaan. 

De lab uitslagen waren er na 1 uur en waren goed! Mijn oncoloog kwam rond 9.15 uur langs om ook nog controles te doen, zoals het beluisteren van mijn longen, hart en buik. Nadat we onze vragen hebben kunnen stellen, is mijn oncoloog weer weggegaan. 

Het wachten was nu op de pillen die al klaar lagen bij de apotheek. Maar er moest nog een certificaat afgegeven worden (door een extern bedrijf) en dat heeft nogal een tijd geduurd. Ik werd steeds goed op de hoogte gehouden door de research verpleegkundige hoe de status was.

Uiteindelijk kwam de research verpleegkundige om 11 uur alle dozen met pillen brengen. Toen kon ik ze pas innemen! Zelboraf/Vemurafenib zijn grote ovale pillen. Daarvan moet ik 's morgens 4 stuks én 's avonds 4 stuks innemen (totaal 2x 960 gr). Op de foto heb ik een paracetamol in het midden gelegd, zodat je de verhouding kunt zien, hoe groot die pillen zijn! Cotellic/Cobimetinib zijn kleine pilletjes. Die neem ik alleen 's morgens in, 3 stuks (totaal 60 gr).  

Paracetamol in het midden

Een kuur bestaat uit 28 dagen. Zelboraf  slik je dagelijks (de grote pillen) en Cotellic (de kleine pilletjes) 1 x per dag. Cotellic heeft ná 3 weken 1 stop week. 

De volgende controle is op maandag 30 mei (inclusief bloedprikken en een scan van mijn hart). Dan krijg  ik meteen de nieuwe voorraad pillen mee. Ná afloop van de 2e kuur, (27/28 juni) wordt er een CT-/óf MRI scan gemaakt om de tumor te meten! Dat wordt dan een spannend moment! Hopelijk is de meetbare tumor dan kleiner geworden!!    

Noodset allergische reactie

In de vensterbank stond een grote doorzichtige kist met nood medicatie voor het geval ik een allergische reactie zou krijgen. Ik moest 8 uur ter observatie blijven. Omdat ik pas ná 11 uur de medicijnen kon innemen, werd het dus behoorlijk laat. Het is gelukkig allemaal goed gegaan! Ik heb geen allergische reactie of heftige bijwerkingen gekregen. Cees mijn schatje heeft me om 19 uur weer opgehaald. Het was heerlijk om weer naar huis te gaan! 

Ik schrijf deze blog nu rond 16.30 uur en ik voel me prima. Hopelijk blijft dat zo. Dan kunnen we met een gerust hart op vakantie! We kijken ontzettend uit naar ons geliefde stekkie in Portugal!

Ik houd jullie op de hoogte.

Pluk de dag!

Veel liefs,

Marianne